Trei asociații de pacienți lansează campania națională ”Înțelege Boala Parkinson”

Cu ocazia Zilei Mondiale de luptă împotriva bolii Parkinson, trei asociații din România – Asociația Bolnavilor de Parkinson ”Sufletul Lalelelor”, Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson și Asociația ”Mai puternici decât boala Parkinson” – lansează campania națională de conștientizare “Înțelege Parkinson”, cu mesajul – Recunoaște semnele bolii Parkinson – T.R.A.P. Caută un neurolog!  și platforma de informare intelegeParkinson.ro. Societatea Română de Neurologie sprijină proiectul.

Boala Parkinson afectează peste 6,2 milioane de oameni în lume, dintre care 1,2 milioane sunt în Europa, ceea ce arată că boala Parkinson este a doua ca incidență după boala Alzheimer și în același timp, este afecțiunea cu cea mai mare creștere la nivel global. În România, statisticile oficiale indică 72.000 de pacienți diagnosticați cu această afecțiune neuro-degenerativă progresivă clinic, dintre care 8.100 în București. Cercetările recente indică faptul că numărul pacienților se va dubla până în 2030.

Simptomele bolii Parkinson sunt variate, ceea ce face ca deseori aceasta să fie confundată cu alte afecțiuni, iar diagnosticul să fie pus cu întârziere. Boala Parkinson are peste 40 de simptome și afectează în special mișcările corpului, iar pacienții sunt diagnosticați, în medie, la jurul vârstei de 60 de ani. Tulburările de mișcare apar în stadiul 3 al bolii, însă aceasta se dezvoltă încet și primele leziuni pot apărea chiar și cu 20 de ani înainte de primele semne.

Proiecție specială pe clădirea Teatrului Naţional I.L. Caragiale din București

În acest context, campania ”Înțelege Parkinson” își propune să crească gradul de conștientizare cu privire la boala Parkinson, să aducă în atenție impactul acesteia asupra vieții pacienților și familiilor lor, precum și să încurajeze implicarea comunității în sprijinul acestor persoane. Mai important, prin lansarea platformei intelegeparkinson.ro scopul este de a crește gradul de informare cu privire la simptomele acestei boli. Pe lângă platforma de informare, lansarea campaniei ”Înțelege Parkinson” va include o serie de proiecții cu caracter informativ în rețeaua de cinema Cineplexx din întreaga țară, dar și o proiecție specială pe clădirea Teatrului Naţional I.L. Caragiale din București, pe 11 aprilie, între orele 20:00 – 00:00.

Medicii din România vorbesc despre un fenomen de subdiagnosticare în boala Parkinson, cauza principală fiind lipsa de informare. De cele mai multe ori, pacienții confundă sau chiar ignoră simptomele specifice bolii Parkinson, iar în momentul în care iau decizia de a se adresa unui medic neurolog, boala este deja într-un stadiu avansat.

”În general, pacienții în România se adresează târziu sistemului medical, indiferent care este neplăcerea, afecțiunea. Lumea nu concepe să meargă la control dacă nu are o problemă importantă sau dacă nu are nicio problemă, cum ar fi o oarecare dificultate pe care o constată în a iniția mișcarea. E mai greu să se ridice din fotoliu, e mai greu să înceapă să meargă sau să facă orice activitate motorie. Apoi, dacă văd că mișcările sunt clar mai lente, se mișcă mai încet, indiferent ce fac, le ia mai mult timp. Dacă atunci când stau absolut relaxați pe canapea la un film începe să tremure o mână sau un picior. Dacă scriu mai dificil și literele s-au micșorat. Dacă nu se mai pot încheia cu ușurință la nasturi. Bărbații pot avea probleme de “dexteritate” la bărbierit. Femeile la fardat sau pensat. Apoi, în boala Parkinson, pacientul poate avea mai multe simptome, dintre care cel mai mult îl supără durerea de umăr, și atunci merge la consult la colegii noștri ortopezi sau reumatologi. Toate astea trebuie să atragă atenția cu atât mai mult cu cât constată că mirosul nu mai este bun sau că au avut o perioadă cu depresie (lipsă de plăcere și motivație, gânduri de tristețe susținute, stimă de sine scăzută, etc.)”, explică Prof. Dr. Bogdan Ovidiu Popescu, coordonatorul grupului de lucru pentru boala Parkinson și afecțiuni înrudite al Societății de Neurologie din România (SNR), fost Președinte al SNR (2017-2021), prorector în cadrul Universității de Medicină și Farmacie  “Carol Davila” din București și vicepreședinte al Colegiului Medicilor din Municipiul București. Boala Parkinson necesită un management complex, de aceea SNR susţine şi dezvoltarea unor „Centre de Expertiză în Domeniul Tulburărilor de Mişcare şi al Managementului Bolii Parkinson”, în cadrul centrelor universitare din România. În acest moment, funcţionează centre de excelenţă, în Bucureşti, Cluj-Napoca, Târgu Mureş, Timişoara, Iaşi, Suceava, Oradea, Craiova, Constanţa, Galați, Sibiu și Brașov, în care pacienții cu boala Parkinson sunt tratați de echipe multidisciplinare formate din medic neurolog, gastroenterolog, psiholog, nutriționist/dietetician, logoped sau specialist în medicina fizică și de recuperare.

“În ziua mondială de luptă împotriva bolii Parkinson, printr-un efort comun, lansăm platforma intelegeparkinson.ro, pentru a face cunoscute simptomele bolii astfel încât oamenii să înțeleagă cât mai bine această boală, să știe unde să se adreseze, să știe ce să spună medicului, să poată să gestioneze situațiile de zi cu zi. Scopul e ca pacienții să știe că pot beneficia de asistență medicală și tratamente de generație nouă, specifice nevoilor lor. Dorim pe această cale să le mulțumim autorităților din Sănătate pentru ceea ce au făcut până acum, pentru alocarea de fonduri pentru noi tratamente. Contăm în continuare pe susținerea lor și pentru decontarea sistemelor de administrare a acestor terapii (ace, tuburi, linii de infuzie), așa cum beneficiază și alți pacienți cu boli cronice. În plus, serviciile de îngrijire la domiciliu și de paleație ar fi un ajutor pentru multe familii care au pe cineva drag cu această afecțiune. Demersurile și eforturile noastre vor continua pentru a aduce o speranță de normalitate pacienților cu boala Parkinson”, subliniază Emilia Paula Zagavei, pacientă diagnosticată cu boala Parkinson și președinte al Asociației Bolnavilor de Parkinson ”Sufletul lalelelor”.

Ce cauzează Boala Parkinson

În cazul bolii Parkinson, celulele din creier responsabile de controlul mișcărilor corpului încetează producerea de dopamină, o substanță care facilitează comunicarea între nervi. Pe măsură ce aceste celule mor, creierul nu mai primește mesajele necesare pentru a coordona mișcările.

Cercetătorii încă nu cunosc cauza exactă a bolii Parkinson, o afecțiune neuro-degenerativă complexă, dar există date conform cărora atât factorii genetici, cât și factorii de mediu joacă un rol important. Pe lista cauzelor posibile se află expunerea la substanțe chimice poluante, ierbicide și pesticide, precum și substanțele care blochează receptorii de dopamină. De asemenea, stilul de viață și alimentația pot avea un impact semnificativ. Medicii sunt de părere că bacteriile din intestin pot influența evoluția bolii Parkinson și recomandă pacienților să consume iaurt cu fermenți vii și să mănânce multă fasole și cereale integrale, legume și fructe, evitând alimentele grase și reducând consumul de carne.

În prezent, deși nu există un tratament care să poată opri evoluția bolii Parkinson, există soluții pentru controlul simptomelor si îmbunătățirea calității vieții prin terapiile actuale pentru diferite grupuri de pacienți.

Organizatori: Asociația Bolnavilor de Parkinson ”Sufletul Lalelelor”, Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson și Asociația ”Mai puternici decât boala Parkinson”. Parteneri: Societatea de Neurologie din România, Cineplexx. Ministerul Culturii, Teatrul Naţional I.L. Caragiale

Despre Asociația Bolnavilor de Parkinson ”Sufletul Lalelelor”:

Asociația Bolnavilor de Parkinson ”Sufletul Lalelelor” este o asociație nonguvernamentală care are ca scop sprijinirea pacienților diagnosticați cu boala Parkinson din județul Botoșani și aparținătorilor acestora.

Despre Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson:

Asociația Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson a fost înființată în anul 2006 de către dl. Dan Raican. Scopul asociaţiei este de sprijinire, îngrijire a bolnavilor de Parkinson şi de dezvoltare a cercetărilor derulate în România pentru tratarea acestei boli.

Despre Asociația ”Mai puternici decât boala Parkinson”:

Asociația ”Mai puternici decât boala Parkinson” se implică în campanii și evenimente de conștientizare asupra efectelor pe care această maladie le are atât asupra pacienților, cât și asupra familiilor acestora.

Despre Societatea de Neurologie din România:

Societatea de Neurologie din România este o organizație profesională și științifică a medicilor neurologi, neguvernamentală, apolitică, nonprofit, cu personalitate juridică deplin autonomă din punct de vedere structural, funcțional și economic. Ea include cadrele cu pregătire superioară, clinicieni sau cercetători neurologi din România care sunt interesați de practica, învățământul sau cercetarea neurologică sau în domeniile conexe.